Война в Украине поставила перед обществом многочисленные проблемы, и одной из наименее обсуждаемых есть трудности людей с аутизмом. «Люди дождя» — это те, кто слышат мир иначе, кто испытывает каждое его движение сквозь призму особой чувствительности. В мирное время их мир часто полон вызовов, которые остаются невидимыми для других. Но когда на фоне ежедневных затруднений звучат сирены воздушной тревоги, когда дома холодно, а знакомые места превращаются в руины, жизнь аутистов становится испытанием на грани выживания.
Люди дождя в современном водовороте
Все то, что теперь стало привычным для каждого украинца, аутиста — не просто неудобства, а настоящие ловушки. Для таких людей ведь предсказуемость, тишина и стабильность просто жизненно необходимы. Их проблемы часто остаются без внимания. И неудивительно, ведь в обществе, сосредоточенном на выживании, трудно найти время на понимание того, почему кто-то не может вынести шум, прикосновения или хаос. В условиях вооруженного конфликта внимание к этим лицам практически исчезло, что лишь усугубило их и без того уязвимую ситуацию. Люди с аутизмом, как и их семьи, оказались в полном вакууме поддержки – как у самой Украины, так и за ее пределами.
Аутизм или расстройства аутистического спектра (РАС) являются состоянием, которое связано с нарушением развития головного мозга. Он проявляется как врожденный и всеобъемлющий дефицит в способности к социальному взаимодействию и коммуникации. Полностью вылечить аутизм невозможно, однако с помощью коррекции и специализированной поддержки можно помочь человеку адаптироваться к социальной жизни и значительно улучшить ее качество.
Часто окружающие путают аутизм с проявлениями плохого настроения, стрессом или депрессией. Это создает дополнительные трудности, потому что такие люди не получают необходимой поддержки. Кроме того, аутизм у каждого человека проявляется по-своему, уникально. Эти особенности поведения важно замечать и обязательно учитывать при общении с человеком с аутизмом. Специалисты различают несколько форм аутизма:
- Аутизм Аспергера – легкая форма. Аутисты с таким диагнозом асоциальны и ограничены в коммуникации, несколько замкнуты, но способны самостоятельно сосуществовать в обществе.
- Аутизм Каннера – тяжелая форма болезни. Пациенты этой категории полностью асоциальны, с несвязным языком и низкими когнитивными способностями. Такие больные нуждаются в постоянном наблюдении, а иногда даже госпитализации.
- Синдром Ретт распространяется только среди женщин. Характеризуется стремительными регрессивными процессами в организме (продолжительность жизни с таким синдромом не превышает 30 лет – ред.).
- Атипичный аутизм — состояние болезни, характеризующееся сложными симптомами, поэтому его трудно отнести к одной из указанных выше групп.
По данным Всемирной организации здравоохранения, по состоянию на 2014 год, в мире на каждые 160 детей приходилось одно из расстройств аутистического спектра (РАС). Но, как отмечают специалисты ВОЗ, эта цифра является средним показателем. Исследования указывают на значительно более высокую распространенность расстройств. Как утверждают специалисты американской ассоциации Autism Speaks, на 88 детей приходится 1 случай аутизма. Общая численность людей с таким диагнозом в мире составляет около 2,4 млн. человек.
В Украине, по информации Министерства здравоохранения, с 2008 по 2013 год уровень заболеваемости РАС среди детей вырос в 3,8 раза: с 2,4 до 9,1 на 100 000 детского населения. В то же время, точной статистики относительно распространенности аутизма, особенно среди взрослых, в нашей стране до сих пор нет, что значительно усложняет оценку реального количества людей с этим состоянием. Известно лишь, что каждый год количество детей с диагнозом аутизм растет примерно на 30%. Кроме того, общие данные по распространенности РАС в мире также не могут быть абсолютно точными. Это объясняется, в частности, отсутствием статистики стран с низким и средним уровнем доходов, где такие исследования практически не проводятся.
Несмотря на это, во всем мире наблюдается стабильный рост числа людей с нарушениями аутистического спектра. Эта динамика указывает на необходимость активного внедрения систем поддержки для лиц с аутизмом и их семей, а также важность точного сбора данных для эффективного планирования ресурсов.
Исследование, опубликованное в журнале The Journal of Child Psychology and Psychiatry, привлекает внимание к новой динамике диагностирования расстройств аутистического спектра (РАС). Между 1998 и 2018 годами наблюдался существенный рост диагнозов, и наибольший рост был зафиксирован среди женщин и взрослых. Результаты исследования опровергли стереотип, что аутизм гораздо чаще встречается у мужчин и обычно диагностируется в детском возрасте. Сегодня такой диагноз все больше встречается среди женского пола, а также растет количество случаев, когда аутизм проявляется во взрослом возрасте. Такая тенденция может быть следствием усовершенствования диагностических методов и повышения осведомленности как среди населения, так и среди медицинских специалистов.
Так, за последнее десятилетие диагноз «аутизм» приобрел гораздо большее внимание, а количество случаев его установления выросло на 175%. Наиболее заметно это касается молодых женщин, в частности возрастной группы от 24 до 36 лет, среди которых наблюдается значительный скачок в диагностировании. Об этом свидетельствуют данные исследования, опубликованы В октябре 2024 года, на которые ссылается National Geographic. Эксперты объясняют такой рост несколькими ключевыми факторами. расстройства аутистического спектра, особенно среди групп, которые раньше оставались вне в-третьих, расширилось понимание того, что аутизм может проявляться совсем иначе, чем это считалось раньше, особенно у женщин.
Традиционно считалось, что соотношение случаев аутизма между мальчиками и девочками составляет 4:1 в пользу мальчиков. Однако ряд современных исследований подвергает сомнению этот показатель. Ученые предполагают, что среди женщин и девочек аутизм может быть более распространенным, но из-за различий в проявлениях и недостаточного внимания к этим особенностям раньше его часто не диагностировали.
Современный подход к изучению аутизма позволяет лучше понять специфические проявления этого состояния у женщин, способных существенно отличаться от мужских. Например, женщины с аутизмом могут более эффективно маскировать свои трудности в социальном взаимодействии или демонстрировать их в менее очевидных формах. Это, в свою очередь, приводит к более позднему возрасту диагностирования, но также подчеркивает важность новых подходов к выявлению и поддержке людей с расстройствами аутистического спектра.
Для взрослых людей с РАС характерны определенные трудности, которые оказывают существенное влияние на их повседневную жизнь. Обычно они сталкиваются с проблемами социальной коммуникации и взаимодействия. Это может проявляться в неспособности заводить новые знакомства или строить отношения, уклонении от вербального общения, сложностях в самовыражении как в словесной, так и в невербальной форме. Люди из РАС часто избегают близких людей, теряют интерес к прежним увлечениям и существенно сужают круг своих интересов. Кроме того, они могут испытывать трудности с пониманием эмоций других людей, что иногда воспринимается окружением как отсутствие эмпатии. Отсутствие реакции на эмоции или социальные сигналы часто приводит к недоразумениям и социальной изоляции. Отдельно следует отметить, что хроническая усталость является постоянным спутником таких людей, что еще больше усложняет их жизнь.
Эти особенности создают значительные вызовы для взрослых с РАС, особенно если диагноз ставится только в зрелом возрасте. диагностических подходах, а также необходимость создания программ поддержки, которые помогут им лучше адаптироваться к общественной жизни. заставляют переосмыслить устоявшиеся стереотипы об аутизме и призывают к более инклюзивному подходу в формировании социальной поддержки.
Вызовы войны для аутистов
В Украине война разрушила многие инфраструктуры, включая специализированные центры и программы для детей и взрослых с аутизмом. Многие семьи вынуждены были покинуть свои дома, а вместе с тем потеряли доступ к необходимым услугам и поддержке. Люди с аутизмом остаются невидимыми для гуманитарных организаций, в большинстве своем сосредоточенных на оказании базовой помощи, такой как питание и жилье.
Отдельная проблема возникает для беженцев с детьми-аутистами, вынужденно покинувшими страну. В центрах поддержки беженцев за границей обычно не предусмотрены специализированные услуги для таких детей. У школы и образовательных учреждений нет специалистов, владеющих украинским языком или имеющих опыт работы с аутизмом. В тех редких случаях, когда услуги предоставляются, они часто ограничены и не отвечают реальным потребностям.
Особенно остро встает вопрос языка. В Польше, куда переехали тысячи украинских беженцев, психологи часто используют русский в работе с пострадавшими. Для украинских семей, переживших травмы из-за войны, это может быть дополнительным источником боли, а не поддержки. Такая реальность еще больше усугубляет травму, создавая чувство беспомощности и отчуждения.
Ситуация с аутизмом на Украине стала своеобразным отражением общего кризиса в системе поддержки лиц с инвалидностью во время войны. Если учесть, что распространенность аутизма составляет примерно 1% населения, то это означает, что около 80 тысяч человек с таким диагнозом нуждаются в помощи только среди беженцев. Однако эти цифры остаются лишь статистикой, которая не превращается в реальные программы поддержки.
Без должного внимания к этой проблеме дети с аутизмом и их опекуны сталкиваются с последующими осложнениями. Семьи не только теряют поддержку, но и вынуждены приспосабливаться к новым условиям без соответствующих знаний и ресурсов. Во многих случаях это ведет к тому, что опекуны чувствуют себя брошенными на произвол судьбы.
Кристина Долинюк, доцент кафедры психологии частного университета Райдера в Нью-Джерси (США), выразила обеспокоенность по поводу ситуации, в которой оказались перемещены украинцы с аутизмом.
По словам Долинюк, во время пребывания в Польше она лично убедилась, что центры поддержки беженцев в большинстве случаев не предлагают никакой информации или помощи, связанной с аутизмом. На украинском языке нет специалистов по аутизму или специально подготовленных травматологов. Это создает дополнительные трудности для семей, которые и без того находятся в сложных условиях.
Такие обстоятельства резко противоречат рекомендациям Autism Europe, высказанным еще в 2022 году, где подчеркивалась необходимость обеспечения надлежащей поддержки людям с аутизмом, особенно в условиях кризиса. К сожалению, реальность свидетельствует о значительном разрыве между рекомендациями международных организаций и тем, как они реализуются на практике.
Гениальные аутисты
Люди с аутизмом часто обладают уникальными способностями, которые могут сочетаться со сложностями в усвоении простых навыков. Они способны добиваться выдающихся результатов в определенных сферах, если найдут свою страсть и получат необходимую поддержку. История знает немало примеров известных личностей, которые, вероятно, жили с аутизмом, но смогли оставить след в истории.
Альберт Эйнштейн, один из величайших ученых, испытывал трудности в общении с людьми, плохо учился в школе и испытывал сложности с выражением мнений. Ему было трудно найти работу, ведь он не любил социальные контакты и избегал физического прикосновения. Однако его гениальность позволила сменить науку навсегда.
Композитор Вольфганг Амадей Моцарт также показывал признаки аутизма. Его музыкальный талант был исключительным, но страдал от гиперчувствительности к звукам, отсутствия мимики и повторяющихся движений. Его музыка, несмотря на все трудности, стала бессмертной.
Томас Джефферсон, третий президент США, не переносил громких звуков, плохо выступал перед аудиторией и испытывал трудности в социальных контактах. Однако это не помешало ему стать одним из основателей американской демократии.
Энтони Хопкинс, видный британский актер, имеющий синдром Аспергера, сам признается, что это состояние помогает ему в работе. Благодаря идеальной памяти он легко запоминает страницы сценариев и увлекается своими ролями.
Илон Маск, генеральный директор «Tesla» и «SpaceX», также имеет синдром Аспергера. Он впервые открыто рассказал об этом в эфире популярной программы, отметив, что это не мешает ему реализовывать амбициозные идеи.
Причины аутизма до сих пор остаются темой исследований. Считается, что РАС может возникать из-за сочетания генетических факторов и влияний окружающей среды. Но, как свидетельствуют реальные примеры, несмотря на все вызовы, люди с аутизмом могут и достигают значительных успехов, если их таланты поддерживают и ценят.
Загадочная болезнь
Исследование аутизма – это мозаика, которую человечество составляло в течение десятилетий, иногда с ошибками, иногда с прозрениями, но всегда со стремлением понять феномен людей дождя. Этот путь начинался с тьмы, где аутизм считался либо психиатрическим расстройством, либо просто странным поведением, и привел нас к осознанию того, что аутизм – это уникальный способ восприятия мира.
В 1943 году детский психиатр Лео Каннер впервые описал аутизм как отдельное состояние, наблюдая детей с замкнутостью, трудностями в общении и сильным постоянством. Почти одновременно в Австрии Ганс Аспергер обратил внимание на детей со схожими признаками, но с исключительными способностями в отдельных сферах. Эти двое заложили основу для понимания аутизма, но их работы долгое время оставались в тени.
В 1960-х и 70-х годах царила идея, что аутизм возникает из-за так называемых «холодных матерей». Такое бездушное утверждение лишь усугубляло стигму. Впоследствии исследователи доказали, что аутизм имеет нейробиологическую природу.
1980-е годы стали подлинным прорывом в исследовании болезни. Аутизм официально вошел в медицинские классификации, что дало толчок новым исследованиям. Ученые начали изучать генетику, обнаруживая, что состояние имеет наследственную природу. Появилось понятие «спектра аутизма», которое позволило понять, что люди с аутизмом могут быть очень разными.
Одним из известнейших исследователей аутизма является американский психолог и психиатр Бруно Беттельгейм. Его научные интересы охватывали не только аутизм, но и поведение людей в экстремальных условиях, таких как концлагеря. Он создал ряд теорий, помогающих понять, как люди адаптируются к таким чрезвычайным ситуациям. Кроме того, Беттельгейм исследовал особенности мужского взросления и ритуалов, сопровождающих этот процесс. Большое значение он уделял психологическому влиянию чтения, особенно в роли сказок, в воспитании детей. Его работы открыли новые горизонты в изучении детской психики и взаимосвязи литературы и развития личности.
В 21 веке фокус исследований сместился к качеству жизни аутистов. Теперь их видят не как «проблему», а как носителей уникального образа мышления. Благодаря современным технологиям, от МРТ до искусственного интеллекта, ученые изучают, как работает мозг людей с аутизмом, и как создать мир, где они будут чувствовать себя комфортно. Но для современного мира следует сделать все возможное, чтобы не только наука замечала аутистов, но общество научилось воспринимать это явление не как болезнь, а часть многообразия человеческой природы.
Как воспринимают людей с диагнозом аутизм за границей
За рубежом отношение к аутистам часто зависит от культуры, уровня осведомленности общества и развития инклюзивных программ. В странах с развитой социальной политикой, например Швеция, Канада или Нидерланды, аутизм рассматривается как часть человеческого разнообразия. Здесь дети с аутизмом посещают обычные школы, где создаются специальные условия, а взрослым помогают реализовать себя в работе и в обществе.
Скажем, в Швеции работает целая система поддержки семей с детьми-аутистами. Они могут получить финансовую помощь, услуги специалистов и даже персонального ассистента, помогающего в повседневной жизни. В Канаде аутистов активно интегрируют в рабочую силу, потому что там считают, что их уникальные способности, например внимательность к деталям или аналитическое мышление, — это ресурс, а не проблема.
В Японии отношение к аутистам имеет свои нюансы. С одной стороны, страна создает возможности для специального обучения и трудоустройства. С другой стороны, японское общество достаточно закрыто, поэтому аутисты часто сталкиваются с социальной изоляцией. Однако и там ситуация меняется, и крупные корпорации все чаще открывают программы для работников с нейроразличиями.
В Америке активно развивается движение за права аутистов. Там распространен термин «neurodiversity» (нейроразнообразие), подчеркивающий: аутизм — это не болезнь, которую нужно лечить, а одна из форм человеческой уникальности. Люди с аутизмом все чаще становятся публичными фигурами, например писательница Темпл Грандин или актер Энтони Гопкинс, которые открыто говорят о своем состоянии.
Впрочем, даже в развитых странах не все идеально. Барьеры остаются: от нехватки ресурсов в малых общинах до стигмы в отдельных общественных слоях. Но в целом тенденция очевидна: мир движется к тому, чтобы услышать и принять каждого, независимо от его нейротипа. Поэтому Украине как стране, имеющей курс на евроинтеграцию, нужно принять во внимание пример зарубежных коллег.
Война обнажает самые слабые места общества, и проблемы аутизма в Украине стали одной из остающихся в тени ран. Когда сирены перекрывают тишину, а эвакуационный автобус становится испытанием вместо спасения, потребности людей с аутизмом отвергнуты вдвойне. В хаосе войны их крик о помощи тих, почти неслышен для системы, занятой борьбой за выживание. Это не просто пробел в социальной политике, а отражение того, насколько наше общество готово принимать каждого независимо от его особенностей.
Сегодня мы боремся не только за территории, но и за право каждого человека жить в мире, где его потребности важны. И если мы научимся видеть и поддерживать людей с аутизмом даже в самые трудные времена, это станет лучшим доказательством того, что мы движемся к настоящей победе.
