Забуті серед хаосу: потреби аутистів у воєнній Україні

Війна в Україні поставила перед суспільством численні проблеми, і однією з найменш обговорюваних є труднощі людей з аутизмом. “ Люди дощу” — це ті, хто чують світ інакше, хто відчуває кожен його порух крізь призму особливої чутливості. У мирний час їхній світ часто сповнений викликів, які залишаються невидимими для інших. Але коли на тлі щоденних труднощів звучать сирени повітряної тривоги, коли вдома холодно, а знайомі місця перетворюються на руїни, життя аутистів стає випробуванням на межі виживання.
Люди дощу в сучасному вирі
Все те, що тепер стало звичним для кожного українця, для аутиста – не просто незручності, а справжні пастки. Адже для таких людей передбачуваність, тиша та стабільність просто життєво необхідні. Їхні проблеми часто залишаються поза увагою. І не дивно, адже у суспільстві, зосередженому на виживанні, важко знайти час на розуміння того, чому хтось не може винести шуму, доторків чи хаосу. В умовах збройного конфлікту увага до цих осіб практично зникла, що лише погіршило їхню і без того вразливу ситуацію. Люди з аутизмом, як і їхні родини, опинилися у повному вакуумі підтримки – як в самій України, так і за її межами.
Аутизм, або розлади аутистичного спектра (РАС), є станом, який пов’язаний із порушенням розвитку головного мозку. Він проявляється як вроджений і всеосяжний дефіцит у здатності до соціальної взаємодії та комунікації. Повністю вилікувати аутизм неможливо, однак за допомогою корекції та спеціалізованої підтримки можна допомогти людині адаптуватися до соціального життя і значно покращити її якість.
Часто оточуючі плутають аутизм з проявами поганого настрою, стресом або депресією. Це створює додаткові труднощі, оскільки такі люди не отримують необхідної підтримки. Крім того, аутизм у кожної людини проявляється по-своєму, унікально. Ці особливості поведінки важливо помічати та обов’язково враховувати під час спілкування з людиною з аутизмом. Спеціалісти розрізняють декілька форм аутизму:
- Аутизм Аспергера – легка форма. Аутисти з таким діагнозом асоціальні та обмежені у комунікації, дещо замкнуті, але здатні самостійно співіснувати у суспільстві.
- Аутизм Каннера – важка форма хвороби. Пацієнти цієї категорії повністю асоціальні, з незв’язною мовою та низькими когнітивними здібностями. Такі хворі потребують постійного нагляду, а іноді, навіть, госпіталізації.
- Синдром Ретта поширюється тільки серед жінок. Характеризується стрімкими регресивними процесами в організмі (тривалість життя жінок з таким синдромом не перевищує 30 років – ред.).
- Атиповий аутизм — стан хвороби, що характеризується складними симптомами, а тому його важко віднести до однієї з зазначених вище груп.
За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, станом на 2014 рік, у світі на кожні 160 дітей припадала одна з розладом аутистичного спектру (РАС). Але, як зазначають спеціалісти ВООЗ, ця цифра є середнім показником. Дослідження вказують на значно вищу поширеність розладів. Як стверджують фахівці американської асоціації “Autism Speaks” на 88 дітей припадає 1 випадок аутизму. Загальна кількість людей із таким діагнозом у світі становить близько 2,4 млн.
В Україні, за інформацією Міністерства охорони здоров’я, з 2008 по 2013 рік рівень захворюваності на РАС серед дітей зріс у 3,8 рази: з 2,4 до 9,1 на 100 000 дитячого населення. Водночас точної статистики щодо поширеності аутизму, особливо серед дорослих, у нашій країні досі немає, що значно ускладнює оцінку реальної кількості людей із цим станом. Відомо лише, що щороку кількість дітей з діагнозом аутизм зростає приблизно на 30%. Крім того, загальні дані щодо поширеності РАС у світі також не можуть бути абсолютно точними. Це пояснюється, зокрема, відсутністю статистики з країн із низьким і середнім рівнем доходів, де такі дослідження практично не проводяться.
Незважаючи на це, у всьому світі спостерігається стабільне зростання кількості людей із розладами аутистичного спектру. Ця динаміка вказує на необхідність активного впровадження систем підтримки для осіб з аутизмом та їхніх родин, а також на важливість точного збору даних для ефективного планування ресурсів.
Дослідження, опубліковане в журналі The Journal of Child Psychology and Psychiatry, привертає увагу до нової динаміки у діагностуванні розладів аутистичного спектру (РАС). Між 1998 і 2018 роками спостерігався суттєвий приріст діагнозів, і найбільше зростання було зафіксовано серед жінок та дорослих. Результати дослідження спростували стереотип, що аутизм значно частіше зустрічається у чоловіків і зазвичай діагностується в дитячому віці. Сьогодні такий діагноз все більше зустрічається серед жіночої статі, а також зростає кількість випадків, коли аутизм виявляється у дорослому віці. Така тенденція може бути наслідком вдосконалення діагностичних методів і підвищення обізнаності як серед населення, так і серед медичних фахівців.
Так, за останнє десятиріччя діагноз “аутизм” набув набагато більшої уваги, а кількість випадків його встановлення зросла на 175%. Найпомітніше це стосується молодих жінок, зокрема вікової групи від 24 до 36 років, серед яких спостерігається значний стрибок у діагностуванні. Про це свідчать дані дослідження, опубліковані в жовтні 2024 року, на які посилається National Geographic. Експерти пояснюють таке зростання кількома ключовими факторами. По-перше, зросло загальне усвідомлення аутизму та краща інформованість як серед населення, так і серед медичних працівників. По-друге, сучасні клінічні методи дозволяють точніше ідентифікувати розлади аутистичного спектру, особливо серед груп, які раніше залишалися поза увагою. По-третє, розширилося розуміння того, що аутизм може проявлятися зовсім інакше, ніж це вважалося раніше, особливо у жінок.
Традиційно вважалося, що співвідношення випадків аутизму між хлопчиками і дівчатками становить 4:1 на користь хлопчиків. Однак низка сучасних досліджень ставить під сумнів цей показник. Вчені припускають, що серед жінок і дівчаток аутизм може бути значно поширенішим, але через відмінності у проявах та недостатню увагу до цих особливостей раніше його часто не діагностували.
Сучасний підхід до вивчення аутизму дозволяє краще зрозуміти специфічні прояви цього стану у жінок, які можуть суттєво відрізнятися від чоловічих. Наприклад, жінки з аутизмом можуть ефективніше маскувати свої труднощі у соціальній взаємодії або демонструвати їх у менш очевидних формах. Це, своєю чергою, зумовлює пізніший вік діагностування, але також підкреслює важливість нових підходів до виявлення та підтримки людей із розладами аутистичного спектру.
Для дорослих людей з РАС характерні певні труднощі, які суттєво впливають на їхнє повсякденне життя. Зазвичай вони стикаються з проблемами в соціальній комунікації та взаємодії. Це може проявлятися в неспроможності заводити нові знайомства або будувати відносини, ухилянні від вербального спілкування, складностях у самовираженні як у словесній, так і невербальній формі. Люди з РАС часто уникають близьких людей, втрачають інтерес до колишніх захоплень і суттєво звужують коло своїх інтересів. Крім того, вони можуть мати труднощі з розумінням емоцій інших людей, що іноді сприймається оточенням як відсутність емпатії. Відсутність реакції на емоції або соціальні сигнали часто призводить до непорозумінь і соціальної ізоляції. Окремо варто відзначити, що хронічна втома є постійним супутником таких людей, що ще більше ускладнює їхнє життя.
Ці особливості створюють значні виклики для дорослих із РАС, особливо якщо діагноз ставиться лише у зрілому віці. У таких випадках вони можуть почуватися ще більш відчуженими через нерозуміння з боку суспільства. Зростання кількості діагностованих випадків серед жінок і дорослих підкреслює важливість розробки гендерно і вікової чутливості у діагностичних підходах, а також необхідність створення програм підтримки, які допоможуть їм краще адаптуватися до суспільного життя. Ці нові дані змушують переосмислити усталені стереотипи про аутизм і закликають до більш інклюзивного підходу у формуванні соціальної підтримки.
Виклики війни для аутистів
В Україні війна зруйнувала багато інфраструктури, включаючи спеціалізовані центри та програми для дітей і дорослих з аутизмом. Багато родин змушені були покинути свої домівки, а разом із тим втратили доступ до необхідних послуг і підтримки. Люди з аутизмом залишаються невидимими для гуманітарних організацій, які здебільшого зосереджені на наданні базової допомоги, такої як харчування та житло.
Окрема проблема виникає для біженців із дітьми-аутистами, які вимушено залишили країну. У центрах підтримки біженців за кордоном зазвичай не передбачено спеціалізованих послуг для таких дітей. Школи та освітні заклади не мають фахівців, які володіють українською мовою або мають досвід роботи з аутизмом. У тих рідкісних випадках, коли послуги надаються, вони часто є обмеженими та не відповідають реальним потребам.
Особливо гостро постає питання мови. У Польщі, куди переїхали тисячі українських біженців, психологи часто використовують російську мову в роботі з постраждалими. Для українських родин, які пережили травми через війну, це може бути додатковим джерелом болю, а не підтримки. Така реальність ще більше поглиблює травму, створюючи відчуття безпорадності та відчуження.
Ситуація з аутизмом в Україні стала своєрідним відображенням загальної кризи в системі підтримки осіб з інвалідністю під час війни. Якщо врахувати, що поширеність аутизму становить приблизно 1% населення, то це означає, що близько 80 тисяч людей із таким діагнозом потребують допомоги тільки серед біженців. Однак наразі ці цифри залишаються лише статистикою, яка не перетворюється на реальні програми підтримки.
Без належної уваги до цієї проблеми діти з аутизмом і їхні опікуни стикаються з подальшими ускладненнями. Родини не лише втрачають підтримку, але й змушені пристосовуватися до нових умов без відповідних знань та ресурсів. У багатьох випадках це веде до того, що опікуни почуваються покинутими напризволяще.
Христина Долинюк, доцентка кафедри психології приватного університету Райдера у Нью-Джерсі (США), висловила занепокоєння щодо ситуації, в якій опинилися переміщені українці з аутизмом. Застосовуючи глобальну статистику поширеності аутизму (1 із 100), вона підрахувала, що серед українців, які були змушені залишити країну через війну, близько 80 000 осіб потребують індивідуальних послуг і спеціалізованої підтримки.
За словами Долинюк, під час перебування в Польщі вона особисто пересвідчилася, що центри підтримки біженців у більшості випадків не пропонують жодної інформації чи допомоги, пов’язаної з аутизмом. Схожа ситуація спостерігається і в школах інших країн: навіть у тих, які забезпечують базову підтримку українською мовою, немає фахівців з аутизму чи спеціально підготовлених травматологів. Це створює додаткові труднощі для родин, які й без того перебувають у складних умовах.
Такі обставини різко суперечать рекомендаціям Autism Europe, висловленим ще у 2022 році, де підкреслювалася необхідність забезпечення належної підтримки для людей з аутизмом, особливо в умовах кризи. На жаль, реальність свідчить про значний розрив між рекомендаціями міжнародних організацій та тим, як вони реалізуються на практиці.
Геніальні аутисти
Люди з аутизмом часто мають унікальні здібності, які можуть поєднуватися зі складнощами в засвоєнні простих навичок. Вони здатні досягати видатних результатів у певних сферах, якщо знайдуть свою пристрасть та отримають необхідну підтримку. Історія знає чимало прикладів відомих особистостей, які, ймовірно, жили з аутизмом, але змогли залишити слід в історії.
Альберт Ейнштейн, один із найвидатніших учених, мав труднощі у спілкуванні з людьми, погано навчався у школі та відчував складнощі з вираженням думок. Йому було важко знайти роботу, адже він не любив соціальні контакти та уникав фізичного дотику. Проте його геніальність дозволила змінити науку назавжди.
Композитор Вольфганг Амадей Моцарт також демонстрував ознаки аутизму. Його музичний талант був винятковим, але він страждав від гіперчутливості до звуків, відсутності міміки та повторюваних рухів. Його музика, попри всі труднощі, стала безсмертною.
Томас Джефферсон, третій президент США, не переносив гучних звуків, погано виступав перед аудиторією та мав труднощі у соціальних контактах. Однак це не завадило йому стати одним із засновників американської демократії.
Ентоні Хопкінс, видатний британський актор, який має синдром Аспергера, сам зізнається, що цей стан допомагає йому в роботі. Завдяки ідеальній пам’яті він легко запам’ятовує сторінки сценаріїв і захоплюється своїми ролями.
Ілон Маск, генеральний директор “Tesla” та “SpaceX”, також має синдром Аспергера. Він уперше відкрито розповів про це під час ефіру популярної програми, зазначивши, що це не заважає йому реалізовувати амбітні ідеї.
Причини аутизму досі залишаються темою досліджень. Вважається, що РАС може виникати через поєднання генетичних чинників і впливів навколишнього середовища. Та як свідчать реальні приклади, незважаючи на всі виклики, люди з аутизмом можуть і досягають значних успіхів, якщо їхні таланти підтримують і цінують.
Загадкова хвороба
Дослідження аутизму – це мозаїка, яку людство складало протягом десятиліть, іноді з помилками, іноді з прозріннями, але завжди з прагненням зрозуміти феномен людей дощу. Цей шлях починався з темряви, де аутизм вважався або психіатричним розладом, або просто дивною поведінкою, і привів нас до усвідомлення того, що аутизм – це унікальний спосіб сприйняття світу.
У 1943 році дитячий психіатр Лео Каннер вперше описав аутизм як окремий стан, спостерігаючи дітей із замкнутістю, труднощами у спілкуванні та сильним бажанням до сталості. Майже одночасно в Австрії Ганс Аспергер звернув увагу на дітей із подібними ознаками, але з винятковими здібностями в окремих сферах. Ці двоє заклали основу для розуміння аутизму, але їхні роботи довгий час залишалися в тіні.
У 1960-х і 70-х роках панувала ідея, що аутизм виникає через так званих “холодних матерів”. Таке бездушне твердження лише поглиблювало стигму. Згодом дослідники довели, що аутизм має нейробіологічну природу.
1980-ті роки стали справжнім проривом у дослідженні хвороби. Аутизм офіційно увійшов до медичних класифікацій, що дало поштовх новим дослідженням. Вчені почали вивчати генетику, виявляючи, що стан має спадкову природу. З’явилося поняття “спектру аутизму”, яке дозволило зрозуміти, що люди з аутизмом можуть бути надзвичайно різними.
Одним із найвідоміших дослідників аутизму є американський психолог і психіатр Бруно Беттельгейм. Його наукові інтереси охоплювали не лише аутизм, а й поведінку людей в екстремальних умовах, таких як концтабори. Він створив низку теорій, що допомагають зрозуміти, як люди адаптуються до таких надзвичайних ситуацій. Окрім цього, Беттельгейм досліджував особливості чоловічого дорослішання та ритуалів, які супроводжують цей процес. Велике значення він приділяв психологічному впливу читання, особливо ролі казок, у вихованні дітей. Його роботи відкрили нові горизонти у вивченні дитячої психіки та взаємозв’язку літератури і розвитку особистості.
У 21 столітті фокус досліджень змістився до якості життя аутистів. Тепер їх бачать не як “проблему”, а як носіїв унікального способу мислення. Завдяки сучасним технологіям, від МРТ до штучного інтелекту, вчені вивчають, як працює мозок людей із аутизмом, і як створити світ, де вони почуватимуться комфортно. Та для сучасного світу варто зробити все можливе, щоб не лише наука помічала аутистів, а й суспільство навчилося сприймати це явище не як хворобу, а частина різноманіття людської природи.
Як сприймають людей з діагнозом аутизм за кордоном
За кордоном ставлення до аутистів часто залежить від культури, рівня поінформованості суспільства та розвитку інклюзивних програм. У країнах із розвиненою соціальною політикою, як-от Швеція, Канада чи Нідерланди, аутизм сприймається як частина людського різноманіття. Тут діти з аутизмом відвідують звичайні школи, де створюються спеціальні умови, а дорослим допомагають реалізувати себе в роботі й суспільстві.
Скажімо, у Швеції працює ціла система підтримки для сімей із дітьми-аутистами. Вони можуть отримати фінансову допомогу, послуги спеціалістів і навіть персонального асистента, який допомагає в повсякденному житті. У Канаді аутистів активно інтегрують у робочу силу, бо там вважають, що їхні унікальні здібності, наприклад, уважність до деталей чи аналітичне мислення, — це ресурс, а не проблема.
У Японії ставлення до аутистів має свої нюанси. З одного боку, країна створює можливості для спеціального навчання й працевлаштування. З іншого — японське суспільство досить закрите, тому аутисти часто стикаються із соціальною ізоляцією. Проте і там ситуація змінюється, і великі корпорації все частіше відкривають програми для працівників із нейровідмінностями.
В Америці активно розвивається рух за права аутистів. Там поширений термін “neurodiversity” (нейрорізноманіття), що підкреслює: аутизм — це не хвороба, яку треба лікувати, а одна з форм людської унікальності. Люди з аутизмом все частіше стають публічними фігурами, як-от письменниця Темпл Ґрандін чи актор Ентоні Гопкінс, які відкрито говорять про свій стан.
Втім, навіть у найрозвиненіших країнах не все ідеально. Бар’єри залишаються: від браку ресурсів у малих громадах до стигми в окремих суспільних шарах. Але загалом тенденція очевидна: світ рухається до того, щоб почути і прийняти кожного, незалежно від його нейротипу. Тож Україні, як країні, що має курс на євроінтеграцію, треба взяти до уваги приклад закордонних колег.
Війна оголює найслабші місця суспільства, і проблеми аутизму в Україні стали однією з тих ран, які лишаються в тіні. Коли сирени перекривають тишу, а евакуаційний автобус стає випробуванням замість порятунку, потреби людей із аутизмом знехтувані подвійно. У хаосі війни їхній крик про допомогу тихий, майже нечутний для системи, що зайнята боротьбою за виживання. Це не просто прогалина в соціальній політиці, а відображення того, наскільки наше суспільство готове приймати кожного, незалежно від його особливостей.
Сьогодні ми боремося не тільки за території, а й за право кожної людини жити у світі, де її потреби важливі. І якщо ми навчимося бачити й підтримувати людей з аутизмом навіть у найважчі часи, це стане найкращим доказом того, що ми рухаємося до справжньої перемоги.