Вихід з лабіринту стін: чому Україні потрібна реформа інтернатних закладів

Сьогодні Україна стикається з тяжкими випробуваннями в різних сферах життя суспільства. І це цілком зрозуміло, адже з часів повномасштабного вторгнення, мабуть, не лишилося жодного українця, якого б не зачепила ця жахлива війна: щодня люди втрачають домівки, нажите роками майно, змушені шукати прихисток та засоби для існування. Все більше людей втрачають здоров’я фізичне, і ментальне, потерпаючи від жахливих наслідків воєнних дій. Кількість людей з інвалідністю в країні невпинно зростає, а разом із цим загострюється питання: що робити з системою, яка мала б їх підтримувати, але насправді лише відгороджує від світу?
У чому полягає суть реформи деінституалізації інтернатних закладів
Система інтернатів, яка мала б забезпечувати таким людям гідні умови життя, більше схожа на механізм ізоляції. Більшість цих закладів функціонує за застарілими моделями, створюючи замкнене середовище, яке не лише не допомагає людям інтегруватися в суспільство, але й часто робить їх невидимими для світу. Умови перебування у багатьох інтернатах — це замкнені двері, відсутність якісної реабілітації та майже повна залежність від системи.
Якщо наша країна прагне інтегруватися в європейське суспільство, то треба почати бачити проблеми “невидимих людей”, які не живуть повноцінним життям, будучи ізольованими від суспільства. Цілком зрозуміло, що сучасна система інтернатів не лише не вирішує проблему, а й посилює її. Реформа інтернатів — це не просто необхідність, а виклик, який визначить, чи здатне наше суспільство побудувати гуманну та ефективну систему підтримки.
За даними Мінсоцполітики, сьогодні в Україні налічується понад 3 млн людей з інвалідністю. Сумна статистика підтверджує той факт, що з кожним роком зростає кількість людей, яких поміщають до інтернатних закладів:
- 2020 рік – 3130 осіб;
- 2021 рік – 4533 осіб;
- 2022 рік – 5200 осіб;
- 2023 рік – 5507 осіб.
За розрахунками експертів, в країні спостерігається старіння населення, а це означає, що до 2035 року кожен 5-тий українець буде особою у віці понад 65 років. Саме тому в Україні планують реформу деінституалізації інтернатних закладів, спрямовану на трансформацію системи інтернатів в Україні. Як повідомляють в Мінсоцполітики, держава взялася за реалізацію Стратегії реформування психоневрологічних, інтернатних закладів та деінституалізації, догляду за особами з інвалідністю, особами похилого віку до 2034 року з метою створення умов для незалежного життя у звичному середовищі людей похилого віку та людей з інвалідністю, а також їх повноцінної участі в соціальному та економічному житті.
Згідно даної Стратегії, Міністерство має на меті реалізувати п’ять стратегічних цілей:
- створити законодавчі та інституційні передумови для реалізації права людей з інвалідністю та людей похилого віку на незалежне життя у громадах;
- економічну інтеграцію осіб з інвалідністю та осіб похилого віку;
- розвинути систему соціальних та інших послуг в громадах для осіб з інвалідністю та осіб похилого віку, що сприятимуть їх незалежному життю у громаді та запобігатимуть інституалізації догляду;
- змінити ставлення суспільства до людей з інвалідністю та людей похилого віку;
- реформувати інтернатні заклади для осіб з інвалідністю та літніх людей.
Суть реформи полягає в тому, щоб припинити практику ізоляції у великих інституціях і створити умови, за яких люди будуть жити вдома, в родинах, або в невеликих спільнотах із підтримкою, що відповідає їхнім потребам. Українська система інтернатів збереглася ще з радянських часів. Вона функціонує як закритий механізм ізоляції, що не дозволяє людям інтегруватися в суспільство. Це негативно впливає на їхній розвиток, соціалізацію та якість життя.
Реформа деінституалізації — це крок до гуманізації системи. Вона дозволяє подолати стереотип про інтернат як “кращий вихід” і створити умови, у яких кожна людина, незалежно від віку чи стану здоров’я, може жити гідно і бути частиною суспільства.
Чому існуючі інституційні заклади не вдовольняють потреб їх мешканців
За даними аналітичного звіту Gradus Research Company “Вивчення рівня обізнаності та сприйняття населенням України реформи деінституалізації”, 76% респондентів визнають необхідність існування інтернатів. Водночас, лише 27% респондентів розуміють шкідливість інтернатів для дітей та людей з інвалідністю, що в них проживають. Опитувані, що все ж таки розуміють необхідність реформи таких закладів, виступають за незначні зміни:
- покращення якості їжі – 52%;
- якість медичних послуг – 47%;
- здійснення ремонту приміщень – 46%.
Але проблеми перебування найвразливішої верстви населення в таких закладах набагато глибші і не обмежуються лише незадовільним харчуванням, або відсутністю комфортних умов. Люди просто ізольовані і наче невидимі для всіх інших.
В Україні з 2017 року діє положення про психоневрологічні інтернати. Згідно з цим положенням літнім людям дозволили мати більше особистих речей. Для сімейних пар передбачено можливість жити в окремій кімнаті. Стосовно безпеки підопічних, продумані такі заходи як: необхідність встановлення відеонагляду, кнопки виклику персоналу біля кожного ліжка, забезпечення освітлення коридорів у нічний час, оснащення пандусами та пристосуванням, аби зберегти максимальну самостійність і активність мешканців закладів. Але, як завжди буває на практиці, всі ці заходи лишаються лише на папері, а дотримуються цього положення лише лічені заклади. У закладах є умовний поділ на ліжкових хворих і більш активних людей, але режим для них часто лишається однаковим. Однією з найбільших проблем є розміщення ліжкових хворих і тих, кому важко ходити, на верхніх поверхах будівлі. Як стверджують працівники закладів, на верхніх поверхах просто тепліше. А це означає, що нерухома людина просто стає в’язнем своєї кімнати. Ліфт не працює, кнопки виклику персоналу біля ліжка немає, телефоном користуватися не дозволяють. За даними моніторингових досліджень, 99% маломобільних та ліжкових хворих не мають доступу до прогулянок на свіжому повітрі. У більшості стаціонарних відділень територіальних центрів недостатньо засобів реабілітації, спеціальних поручнів та пристосувань для маломобільних мешканців.
“Ми були шоковані, бо наткнулись на стіну. У людей не було бажань. Люди відповідали: “Я хочу померти”. Відтоді ми почали задумуватися, чому у людей немає бажання жити в закладах? Подивилися на чому наші бабусі сплять, що їдять. Поки ти не даси людині їсти не з залізного посуду (ніби в собачих притулках), а з кераміки, поки не знайдеш для них можливість спати на чистій білизні, людина не стане щасливою. Вона не почне мріяти”, – розповідає про свій візит до геріатричного пансіонату правозахисниця Олена Темченко.
А які умови панують в приватних пансіонатах для людей похилого віку можна лише здогадуватися. Адже власник установи може навіть не пустити на територію співробітників поліції чи працівників офісу Уповноваженого з прав людини, мотивуючи це тим, що заклад є його приватною власністю.
Як бачимо, в інтернатах, де проживають люди похилого віку та люди з інвалідністю, часто панують умови, які далекі від гідних. Ці місця, що мали б стати притулком і підтримкою для найвразливіших, інколи стають джерелом страждань і відчуження. Нехтування базовими потребами, відсутність належної турботи та тепла породжують відчуття самотності, яке гнітить душу кожного, хто змушений там перебувати. Необхідність негайних змін очевидна. Суспільство не має права закривати очі на ці проблеми. Ми повинні об’єднати зусилля, щоб кожна літня людина та кожна людина з інвалідністю отримали не просто дах над головою, а справжню підтримку, любов і можливість жити з гідністю.
Неминучі виклики
Звісно, що шлях до реалізації реформи має певні труднощі. Інтернатам не вистачає фінансування навіть для підтримки базових умов, а тут планується повна модернізація системи. Тому державі треба дуже добре попрацювати, щоб привернути в цю сферу інвестиції.Чимало людей досі вважають, що “краще вже інтернат, ніж нічого”. А більшість і досі не спроможна сприйняти людей з інвалідністю як рівноправних. До того ж у країні бракує фахівців для створення програм реабілітації, супроводу, адаптації до життя у громаді людей з інвалідністю. Всі вказані проблеми можуть призвести до створення так званої “недореформи”, яка вочевидь не вирішить існуючих труднощів у інтеграції людей з інвалідністю. Без продуманого плану інтернатів може просто поменшати, але умови для людей з інвалідністю не зміняться.
Реформа ж передбачає перехід до європейської моделі: створення невеликих групових будинків, центрів реабілітації, а також активну інтеграцію людей з інвалідністю в суспільство. Але це не швидкий процес. Він потребує не лише змін на рівні законодавства, а й кардинальної трансформації мислення. Інтернати — це не просто будівлі. Це символ старої системи, яка бачить людей з інвалідністю як тягар, а не як громадян із рівними правами. Щоб це змінити, Україна має ризикнути і впровадити справжню, а не косметичну реформу. Інакше кількість ізольованих і забутих лише зростатиме.
Час зламати стіни, що відокремлюють людей від суспільства. Зрозуміло, що це важкий шлях, але саме від нього залежить, чи зможемо ми побудувати країну, де кожен має право на повноцінне життя.
Досвід зарубіжних країн у створенні сприятливих умов для інтеграції людей з обмеженими можливостями
У світі багато країн пройшли шлях від великих інституційних закладів для людей з інвалідністю та літніх людей до створення комфортних, інклюзивних умов, які дозволяють цим групам бути частиною суспільства. Цей досвід може стати важливим уроком для України, де система інтернатів досі працює за радянською моделлю ізоляції.
Наприклад, у Швеції та Данії інтернатів у традиційному розумінні вже не існує. Для людей з інвалідністю створюють невеликі групові будинки або квартири з необхідною підтримкою. Це дозволяє їм залишатися максимально незалежними, зберігати зв’язок із суспільством і отримувати індивідуальний догляд. Так, у Швеції людина з інвалідністю може отримати особистого асистента, який допомагає з повсякденними справами.
Літні люди в цих країнах також залишаються вдома якнайдовше завдяки розвиненій системі догляду на дому. Якщо самостійне проживання неможливе, їх приймають до невеликих затишних закладів, більше схожих на готелі чи приватні будинки, де кожен має свою кімнату і доступ до медичної допомоги.
В Нідерландах одним із найяскравіших прикладів сучасного підходу став проєкт села Хогевей для людей із деменцією. Це повністю облаштована спільнота, де мешканці живуть у максимально наближених до реального життя умовах: у них є магазини, кафе, парки та навіть театр. Мета таких спільнот забезпечити комфорт і зберегти гідність літніх людей, дозволяючи їм жити звичайним життям навіть із серйозними когнітивними порушеннями.
У США особливу увагу приділяють технологічним рішенням для інтеграції людей з інвалідністю. Смарт-будинки з голосовими помічниками, сенсорними пристроями та адаптивним дизайном дозволяють цим людям жити самостійно. Урядові програми субсидують не лише житло, але й навчання та працевлаштування для людей з обмеженими можливостями. Для літніх людей існують популярні житлові комплекси з усіма необхідними послугами: медичним супроводом, культурними подіями та навіть спортивними залами. У таких закладах літні люди продовжують вести активне соціальне життя.
Австралія впровадила Національну систему підтримки людей з інвалідністю , яка дозволяє кожному обрати, як і де він хоче отримувати допомогу. Завдяки цьому багато людей з інвалідністю можуть жити вдома або в невеликих спільнотах, адаптованих до їхніх потреб.
Отже, система інтернатів для людей з інвалідністю та похилого віку вже давно демонструє свої слабкі сторони. Такі заклади часто не забезпечують індивідуальних потреб мешканців, створюють умови ізоляції та призводять до втрати соціальних навичок. Світовий досвід показує, що життя в невеликих групових будинках або за підтримки соціальних служб дозволяє людям з інвалідністю та літнім людям почуватися більш автономними і включеними у суспільство. Реформа деінституалізації є необхідним кроком до створення системи, яка забезпечить ефективнішу підтримку і дозволить кожній людині жити у комфортних і наближених до нормальних умовах. Зростання кількості людей з інвалідністю в Україні робить цю проблему ще гострішою, бо країна ризикує залишити тисячі людей за стінами, які не пускають у суспільство.